S'occuper d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer est un rôle que beaucoup endossent sans crier gare et qui remodèle la vie quotidienne de manière inattendue. Qu'il s'agisse de faire face à la perte de mémoire ou d'adapter les habitudes et les relations, l'expérience peut être à la fois profondément émotionnelle et physiquement éprouvante.

Mais derrière la force tranquille du rôle d'aidant se cache une réalité souvent négligée : s'occuper de quelqu'un d'autre signifie qu'il faut aussi s'occuper de soi.

Nous nous sommes entretenus avec des experts de Dementia UK et de l'Alzheimer's Society qui nous ont donné des conseils utiles sur la manière de trouver l'équilibre délicat entre l'accompagnement d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer et le maintien de son propre bien-être mental, émotionnel et physique.

Accéder au soutien et à l'aide disponibles

L'une des choses les plus importantes que vous puissiez faire pour votre bien-être et pour réduire le stress est d'accéder à toute aide à laquelle vous pouvez prétendre.

"Il est très important d'informer votre médecin généraliste, le conseil municipal et les services sociaux de votre rôle d'aidant afin que vous puissiez accéder à tous les programmes, aides ou services qu'ils proposent", explique Helen Metcalfe, infirmière amirale à Dementia UK.

Reconnaissez vos sentiments

"L'un des aspects les plus difficiles de la prise en charge d'une personne atteinte de démence peut être la gamme et la force des émotions que vous ressentez", souligne Makri. "Le fait d'être conscient de ses sentiments peut faciliter la gestion de ceux-ci".

De nombreux soignants souffrent d'épuisement professionnel et Mme Metcalfe insiste sur l'importance d'en reconnaître les signes avant-coureurs.

"Il est important de reconnaître les symptômes de l'épuisement - tels que l'épuisement, les larmes, les malaises physiques - de sorte que lorsque vous vous sentez proche de ce point de crise, vous puissiez mettre en place les mesures nécessaires pour vous aider", explique Mme Metcalfe.

Essayez de vous réserver du temps pour faire de l'exercice

"Il est très important de rester actif, que ce soit en allant se promener, en nageant, en faisant du yoga ou en s'inscrivant à un cours d'exercice local", explique Mme Metcalfe. "De nombreuses recherches montrent à quel point l'exercice physique peut être bénéfique, en termes de libération d'endorphines et de stimulation de l'humeur et de la santé. Les cours de gymnastique sont excellents parce qu'ils ont aussi un aspect social".

L'infirmière amirale souligne également que l'activité physique en plein air peut être particulièrement bénéfique.

"Je pense que passer du temps dans la nature et être à l'extérieur est excellent pour le bien-être", déclare Mme Metcalfe. "Cela permet au corps de se ressourcer et de se réinitialiser, et peut être un très bon outil émotionnel.

S'ouvrir à ses amis et à sa famille

Le fait d'enfermer ses sentiments peut s'avérer néfaste à long terme. N'ayez donc pas peur de partager vos émotions et vos expériences avec vos amis et votre famille.

"Il est important d'avoir des conversations avec d'autres membres de la famille pour leur faire part de votre réalité et du stress de votre vie", explique Mme Metcalfe. "Le fait de s'ouvrir peut aussi leur donner l'occasion d'assumer une partie de cette responsabilité."

Rejoignez un groupe de soutien local

"Je parle souvent à des personnes qui ont l'impression d'être très seules face aux symptômes de leur proche atteint de démence, et qui n'ont rencontré personne d'autre qui en fasse l'expérience", explique Mme Metcalfe.

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Cependant, rejoindre un groupe de soutien peut changer la donne.

"Ce qui est bien avec les groupes de soutien, c'est que les gens peuvent se réunir et partager leurs expériences", explique Mme Metcalfe. "Ils peuvent également partager des techniques, des approches ou des modes de communication qui les aident vraiment à gérer les symptômes de leur proche, ainsi que des conseils et des astuces pour gérer leur propre bien-être.

Faites des pauses quand vous le pouvez

"Il n'y a pas de mal à s'absenter cinq minutes, tant que l'on sait que la personne atteinte de démence est en sécurité", explique Mme Metcalfe. "N'ayez pas peur de sortir pendant cinq minutes et de vous concentrer sur votre respiration.

"Essayez des techniques de respiration et offrez-vous un moment de pleine conscience et de relaxation pour permettre à votre corps de se réinitialiser, puis revenez dans la situation avec un état d'esprit plus frais. "

Priorité au sommeil

"Le sommeil est le moyen pour notre corps de se recharger et de se préparer pour la journée à venir", explique Mme Metcalfe. "Si vous avez mal dormi, cela peut affecter vos émotions et votre capacité à prendre soin de vous. Le sommeil est donc très important.

Mais Makri reconnaît que cela n'est pas toujours possible.

"Il est important d'essayer de maintenir un rythme de sommeil régulier si possible. Cependant, les personnes atteintes de démence se réveillent ou se lèvent souvent la nuit, ce qui peut empêcher les aidants de dormir suffisamment et vous pouvez avoir besoin de l'aide d'un autre aidant la nuit", note Makri.

Soyez gentil avec vous-même

"Personne n'est parfait, et tout le monde est parfois frustré et fait des erreurs", déclare Makri. "La démence est une maladie complexe, imprévisible et progressive. Cela signifie que les choses peuvent changer lentement au fil du temps. Il peut donc être difficile de se rendre compte à quel point les relations et les sentiments ont changé.

Pour toute question ou préoccupation concernant votre prise en charge en tant qu'aidant ou tout autre aspect de la démence, contactez la ligne d'assistance Admiral Nurse Dementia Helpline de Dementia UK au 0800 888 6678 ou envoyez un courriel à helpline@dementiauk.org.